渐冻症只要正规治疗可长期生存

来自佛山的曾女士在6月20日的肌萎缩侧索硬化症合作小组2020学术年会上痛哭流涕，称父亲直到最近才被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS)，常被称为“渐冻人”。

“这是因为肌萎缩侧索硬化目前还不能用药物治愈，各种治疗方法只能控制病情恶化，提高患者的生活质量。中山大学附属医院神经内科姚晓利教授说，然而，患者不能停止治疗。一旦停药，从发病到死亡可能只需3-5年。更糟糕的是，疾病会从肌肉萎缩开始，逐渐发展为瘫痪、吞咽困难和呼吸衰竭。后期患者的生活很痛苦。因此，早期诊断和早期治疗不仅可以延长生存期，而且可以避免进一步的痛苦。

患上这种病连吃饭都是一种折磨。

众所周知，我国肌萎缩侧索硬化的发病率仅为3-5/10万。虽然是一种罕见的疾病，但患者的生活质量会受到严重影响。

对此，中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化症合作组副组长、中山市第一医院神经内科副组长姚晓利教授表示，如果不进行治疗，患者的存活时间可能只有3-5年，国内的情况在7-8年比较好。但是，通过早期治疗和早期诊断，患了病之后，不仅仅是等死。“在我们科室，患者从确诊到现在，存活了近10年，而其他省份有20多年。

常被误诊，出现疑似症状好去多个科室看看。

目前在现实生活中，肌萎缩侧索硬化经常被误诊，很多患者被治疗为颈椎病、中风或其他周围神经病。

据姚晓理教授介绍，这主要是因为该病主要表现为肌肉无力、肌肉萎缩等症状。早期颈椎会压迫神经。拍片子的时候，不知道这个病的医生会把它当成单纯的颈椎病来治疗。所以诊断这种疾病，主要还是要检测临床医生的水平，肌电图作为辅助手段帮助确诊。

姚小丽提醒，如果患者出现虚弱、跳肉、疲劳、肌肉萎缩、吞咽困难等症状，要注意是否是肌萎缩侧索硬化，尤其是去骨科或其他科室后，还要去神经内科检查疾病。

国内专家云端问诊患者有遗传倾向

在“一心一意，一远一达”肌萎缩侧索硬化协作组2020学术年会上，全国各地的神经科医生也对4名疑似肌萎缩侧索硬化患者进行了“云会诊”。中华医学会神经病学分会主席教授、北京协和医院神经内科主任医师、中山一医院神经内科姚晓利教授、北京大学第三医院神经内科主任范冬生教授、解放军总医院医学中心神经内科主任医师教授、四川华西医院神经内科尚教授均发表了自己的见解。

此外，广东省中医院脑病科教授杜宝新也介绍，肌萎缩侧索硬化在国内也可以用中药治疗，可以延缓疾病的发展。中医认为，内服汤药，外用五禽戏，太极，八段锦，有助于患者养生。针灸等中医疗法也可以提高患者的舒适度。

杜宝新说，从临床接触病例来看，肌萎缩侧索硬化有遗传倾向。另外，年纪轻轻就从事体力活动，接触有害有毒化学物质的人，将来的发病率会更高，需要多加注意。