多发性硬化，您需要知道的一些事儿

多发性硬化(MS)是一种中枢神经系统慢性炎症性多灶性脱髓鞘疾病，是世界上中青年常见的致残性神经系统疾病之一。世界上有250多万患者，因其多发于中青年女性而被称为“沉默型美容病”。

MS和视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)属于中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，临床表现相似。NMOSD在2004年之前被认为是MS的一个亚型，直到2004年发现水通道蛋白抗体才区分这两种疾病。

MS患者单眼或双眼视力下降或视野缺损，但急性期后视力和视野功能恢复优于NMOSD患者。与NMOSD患者相比，MS患者的脊髓病变小于NMOSD，病变节段大多小于2个脊髓节段。病变往往在脊髓的一侧，脊髓很少水肿增厚，因此ms脊髓受累的相关症状比NMOSD轻。

感觉障碍、肌无力和疲劳、视力下降、行走不稳定和排尿困难是多发性硬化症患者的常见表现。

MS和NMOSD是华山医院神经内科长期以来的主要研究疾病之一。目前，综合医院和虹桥医院设立了脊髓疾病和脱髓鞘疾病专科门诊，每年诊治MS和NMOSD患者1.8万余人，覆盖全国。医疗团队致力于提高MS和NMOSD的诊疗水平，提高患者的护理质量。在9月4日的推送中，我们为NMOSD患者介绍了排尿困难、疼痛性痉挛和日常营养(点击阅读)，同样适用于症状相同的MS患者。今天我们就来介绍一下MS患者的体温管理，如何运动，如何做好自我护理，预防激素性股骨头坏死。当然，这些内容也可以被NMOSD患者借鉴。

管理好身体温度很重要

大多数MS患者会出现肌肉无力和疲劳。患者会感觉手和腿的活动越来越重，甚至难以活动。他们感到很累，缺乏精力，感到筋疲力尽。这种疲劳与活动量和精神因素无关。

一些MS患者发现体温升高会加重他们的疲劳，尤其是在洗完热水澡、天气炎热、喝了过热的饮料或发烧之后。过热也让他们感觉异常症状加重。那么，如何管理好体温呢？

1.对于MS患者来说，洗澡的好方法是淋浴而不是洗澡，对于MS患者不鼓励桑拿。洗澡时间不宜过长，水温应控制在38-40以下。

2.天气炎热时，要做好防暑降温工作。不要直接晒太阳，尽量呆在阴凉的地方或有空调的房间。

3.感冒发烧时，应及时给予物理降温或服用药物控制体温。

4.不要喝过热的饮料，夏天多喝冷冻饮料来调节体温。

5.患者有5。MS在吃火锅等容易升高体温的食物时，需要控制食物的温度。

　MS病人如何进行锻炼

在日常生活中，看似简单的动作，比如站立、行走，实际上是非常复杂的运动功能，需要肌肉群的配合。MS可导致平衡障碍、肌肉僵硬痉挛、肌肉震颤等问题，表现为行走不稳、日常活动受限。那么，MS患者还能运动吗？答案当然是肯定的。

1.选择一些适合多发性硬化症患者身体状况的运动。比如在平衡功能不好的情况下，可以选择骑静态自行车等运动来保证。做家务也是一种很好的锻炼方式。

2.运动量慢慢增加。比如从散步到快走，每周锻炼的频率和时间从短时间到小范围逐渐增加。你可以设定10分钟为一个运动周期，逐渐增加运动时间，达到你能承受的运动量。

3.拉伸训练：拉伸训练可以改善MS患者的平衡，缓解肌肉或关节的僵硬。当关节和肌肉温暖时，做伸展运动越来越容易，所以在做伸展运动之前，做一些热身运动

　　股骨头坏死是不同病因破坏了股骨头的血液供应，是造成股骨头骨质与软骨坏死的一种常见骨科疾病，可以导致患者出现行走困难甚至无法行走，严重影响患者的生活质量。

　　激素是股骨头坏死常见的病因之一，激素性股骨头坏死的病理机制现在还不是非常清楚，但是氧化应激损伤导致成骨与破骨失衡、血脂质代谢紊乱和凝血功能异常导致股骨头局部微循环障碍等因素可能是引起股骨头坏死的主要原因。

　　激素是MS患者常用的免疫抑制剂，如何做好预防激素性股骨头坏死的自我保健对MS患者来说至关重要。

　　1.在使用激素前医生会与患者充分沟通，告知激素的副作用及可能产生的并发症，您需要认真考虑并决定是否使用。

　　2.避免饮酒，用药过程中严格遵医嘱，按时按量用药。

　　3.长期服用激素的患者可以根据Harris髋关节功能评分表进行自我评估，帮助患者及时发现髋关节功能障碍的早期症状并及时就医，方便在就诊时向医生进行准确的描述。

　　4.定期随访血脂、血黏度及凝血功能，如有异常，应根据医嘱用药。

　　5.做好预防跌倒的各项措施，少提重物，减少负重行走。

　　6.如果已经出现股骨头坏死等表现，应尽量减少行走，或者使用助行器帮助行走，以减轻髋关节的负荷。